Cuando Jazz-Roxanne Cawthorne piensa en su hija Darcee, recuerda a una pequeña y animada personita.
”Era loca, divertida y llena de vida”, recuerda su joven madre, y continúa:
«Donde ella estaba, volaban las cosas a su alrededor. Ella siempre estaba feliz y siempre se reía a carcajadas».
Pero las últimas semanas de la vida de Darcees iban a ser completamente diferentes.
No quedaba mucho de la encantadora niña de 4 años de Beverley, en el condado inglés de Yorkshire.
El año pasado a Darcee le diagnosticaron la enfermedad de Spielmeyer-Vogt-Sjogren-Batten, conocida como enfermedad de Batten.
Darcee nació en agosto de 2013 y nada hacía indicar que hubiese ningún problema con su salud. La madre, Jazz-Roxanne, cuenta que Darcee era «perfecta» y era una bebé feliz.
La enfermedad es difícil de detectar de antemano porque los niños nacen sanos, pero después se retrasa su desarrollo y pierden las capacidades motrices y cognitivas, les da epilepsia y pierden la vista.
Pero justo después del primer cumpleaños de Darcee, en agosto de 2014, creció la preocupación de su madre cuando notó que la niña tenía problemas de motricidad. Tampoco se estaba desarrollando como los demás niños.
Esta enfermedad incurable destruye gradualmente el sistema nervioso central y ver a un hijo pasar por esta enfermedad es algo que ningún padre o madre se merece vivir.
Darcee sufría ataques severos y llegado un momento, ya no podía caminar sola. No podía beber ni comer sola tampoco.
A medida que el estado de la niña siguió deteriorándose, su madre, Jazz-Roxanne, decidió que lo mejor era trasladarse con Darcee y su otro hijo, Reuben, a un centro de cuidados paliativos. Era lo mejor para Darcee, y su mamá y su hermano mayor querían estar con ella en sus últimos días.
Darcee luchaba todo el tiempo contra su terrible enfermedad y, aún así, a veces dejaba ver su energía positiva y su alegría.
Pero no había nada que se pudiera hacer parar el desarrollo de la enfermedad.
Al final, Darcee pesaba solo 4 kilos y estaba tan débil que no tenía fuerzas ni para levantar la cabeza.
El hermano de Darcee, Rubén, se vio muy seriamente afectado por la lucha de su hermana contra la enfermedad.
A principios de 2018 Darcee dio su último suspiro, en los brazos de su madre y su hermano.
Según su madre, por fin su hija estaba libre del dolor y podía «volar con unicornios» – que era el último deseo de la pequeña.
Y en el entierro, unas semanas después, cumplieron los deseo de la niña con un ataúd muy especial.
En agosto la familia va a celebrar el cumpleaños de Darcee, pero por primera vez sin ella.
«Habría cumplido 5 años, va a ser raro sin ella», cuenta Jazz-Roxanne a The Mirror y continúa:
”Ella ha completado mi mundo. La voy a querer y echar de menos cada día más, hasta que un día nos volvamos a reunir».
A los niños que pierden a sus padres los llamamos huérfanos. Pero para los padres y hermanos que pierden a sus hijos y hermanos, no tenemos ninguna palabra.
Y tampoco es posible expresar con palabras lo que se siente al perder un hijo que tiene toda la vida por delante.
La pequeña Darcee dejó este mundo demasiado pronto. Pero lo que les queda es el recuerdo de la felicidad y el amor que dio a sus seres queridos.
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