Si tienes comida en la mesa, techo donde dormir y una buena salud: entonces puedes considerarte afortunado y debes disfrutar de la vida. Porque hay muchas personas que darían todo por tener una vida como la tuya, aun que solo fuese por un día. Desgraciadamente mucha gente nace con enfermedades y cuerpos que no les permiten disfrutar lo que como los demás.
Te pongo por ejemplo, la vida de Lucy Parke.
Esta valiente niña llena de energía murió con tan solo 8 años a finales de año. Lucy padecía del síndrome de Hutchinson-Gilford, más conocido como progeria.
A esta pequeña le fue diagnosticada la enfermedad justo después de nacer, en el año 2009.
Lucy Parke murió rodeada de su familia en su casa de Irlanda del norte, el día de fin de año, escribe el Daily Mail.
Sus padres, Stephanie y David, estaban desesperados y devastados por tener que despedirse de su adorada hija.
‘Hemos perdido a nuestra más preciada Lucy. Su cuerpo estaba muy débil, pero su corazón era fuerte. Su amor por la vida y su maravillosa sonrisa nos hace sentirnos orgullosos de ser sus padres, dice la familia en un comunicado a Belfast Live.
Para aquellos que no saben lo que es el síndrome de Hutchinson-Gilford, más conocido como progeria, se trata de una rara enfermedad que afecta a los niños y es extremadamente agresiva.
El síndrome de progeria produce algo parecido a un envejecimiento prematuro, alrededor de 10 veces más rápido de lo normal.
La enfermedad es muy inusual y afecta a uno de cada 8 millones de niños recién nacidos.
Los niños con este defecto genético nacen a simple vista completamente sanos. Y a partir de los 18 a los 24 meses su cuerpo comienza a envejecer aceleradamente.
Otros de los síntomas de la enfermedad es la quema intensa de la grasa corporal, pérdida de cabello y crecimiento muy lento. El promedio de vida es de 13 años.
Una vida que merece la pena recordar
La enterraron en un pequeño ataúd de color rosa pastel con un arco iris en la parte delantera. El ataúd lo construyó su muy afectado padre.
Sus padres, Stephanie och David, invitan a aquellas personas que quieran presentar sus condolencias y sentir a donar una cantidad al hospital infantil de Irlanda del Norte y otras organizaciones locales, que tanto ayudaron a Lucy en su corta vida.
Las redes sociales se han visto inundadas de emotivos homenajes y elogios hacia la pequeña. Su situación se ha seguido muy de cerca en Irlanda del Norte desde hace varios años.
Catherine Campbell escribe un libro sobre Lucy y ha entrevistado a su madre, Stephanie.
«La vida de Lucy ha inspirado y ha emocionado a mucha gente. Era bella en todos los sentidos. Luchó 8 años contra la enfermedad y contra todos los síntomas que padecía» comenta Catherine.
La escritora continúa:
‘Lucy está libre ahora del dolor y de todas sus limitaciones, pero, por favor, oren por su maravillosa familia, devastada por su muerte. Estoy muy agradecida por haber conocido a esta increíble niña y comparto el dolor de Stephanie y David «, dice Catherine Campbell.
Lucy nació el 10 de noviembre de 2009, pero cuando cumplió 4 meses tuvo que someterse a una cirugía de cadera. También tuvo problemas con sus rodillas y tobillos
Apenas comía y no aumentaba de peso. Cuando cumplió los 9 meses se le diagnosticó el síndrome de Hutchinson-Gilford.
A pesar de su terrible enfermedad, era una niña llena de vida. En muchos sentidos, era como cualquier niño: a Lucy le encantaba cantar y jugar con otros niños.
Pero a diferencia de sus compañeros, sufría de artritis y problemas cardíacos, lo que lamentablemente le impidió crecer con sus amigos.
Stephanie Parke, la madre de Lucy, intentó que su hija conociera a otros niños con la misma terrible y rara enfermedad.
«Gracias al Círculo de Familia Europeo hemos conocido otros dos casos, uno en Inglaterra, en octubre del 2011 y otro en Italia, en diciembre de 2012. Es una buena ocasión para que Lucy conozca a otros niños como ella y que tengan las mismas limitaciones. Lucy es muy tímida, pero cuando se le permite jugar con otros niños, florece”, explica su madre a Down Recorder.
La familia creó el Fondo de Lucy Parke Progeria, justo después de que se le diagnosticará la enfermedad en el año 2010.
La idea era recoger fondos para hacer frente a los tratamientos de la niña. De esta manera los amigos, vecinos y personas en general pueden ayudar a la familia.
«Estamos muy agradecidos con todos los que la ayudaron económicamente y rezaron por ella a lo largo de estos años. Actualmente no hay cura, pero la Fundación Progeria está tratando de encontrar una solución. Como hay tan pocos niños afectados en el mundo no se ha investigado mucho”, explica Stephanie.
Lucy acudía siempre a sus controles regulares en el hospital, pero vivía una vida relativamente buena antes de que su condición se deteriorara lentamente.
David y Stephanie estaban en contacto con médicos de la Fundación sobre la investigación de progeria en EEUU y en Francia, para estar al tanto de cualquier eventual tratamiento que pudiera ayudar a Lucy a alargar su vida.
Pero nada se puedo hacer.
Nunca es fácil para un padre presenciar cómo sus hijos sufren lentamente, ante sus ojos.
Para Stephanie y David, la situación era como una película dirigida por drácula.
Pero se niegan a dejar que los pensamientos negativos los superen, sobre todo cuando se trata de Lucy. Tanto Stephanie como David creen que ella vino a la tierra con un propósito especial.
”Tuvimos a Lucy por un motivo especial y damos las gracias al Señor por tenerla con nosotros. Nuestras convicciones son mucho más fuertes gracias a ella. Lucy ha cambiado nuestras vidas y seguirá influyendo en la vida de muchos otros, en Irlanda del Norte y en el mundo entero» dice Stephanie.
Espero que el recuerdo y la luz de esta valiente niña continúen viviendo para siempre.
Por favor, comparte la historia de Lucy, si quieres elogiar a una preciosa niña de gran corazón. Descansa en paz, pequeño tesoro.❤️
