Puede ser pesado, irritante y un poco aterrador – pero para la mayoría de los niños la varicela no es nada peligroso.
Por eso la mamá Stephanie Webster, de 26 años, no se preocupó mucho cuando le salieron manchas rojas a su hijo en el cuerpo.
Pero cuando lo llevaron al médico le dieron otra respuesta completamente diferente. Fue una noticia que la dejó en shock.
Cuando Oscar nació sus padres notaron los punticos rojos en su cuerpo.
Cuando Oscar tenía diez meses los punticos empezaron a difundirse en el cuerpo y en la cara.
Al principio los jóvenes padres pensaban que se trataba de erupciones o tal vez de varicela.
«Al principio no entendimos que algo pasaba. Pero una matrona lo vio y entendió que podía ser un problema. Desde entonces las manchas han crecido y se han puesto peores», le dice Stephanie a Daily Mail.
Pero cuando las erupciones aumentaron y se pusieron más agresivas y rojas los padres, Daniel y Stephanie, llevaron al nene al hospital.
Estaban desesperados y querían saber qué era lo que causaba las erupciones.
Al final pudieron diagnosticar al pequeñito con Histiocitosis de células de Langerhans, una enfermedad parecida al cáncer que ataca las células inmunes.
Cada año más o menos 1 de 100 000 niños es diagnosticado con esta enfermedad, la enfermedad parece ser más normal que la leucemia aguda.
La enfermedad puede comenzar como una simple herida, o al mismo tiempo afectar los órganos.
A pesar de que Oscar fue tratado con quimioterapia y esteroides todavía tiene las manchas rojas. La mayoría de los niños sobreviven, pero los médicos no saben cómo la enfermedad se va a desarrollar.
La enfermedad en la mayoría de los casos no se puede curar y muchos niños pueden recaer en la enfermedad o sufrir una lenta degeneración del cerebro.
Desafortunadamente las erupciones muchas veces hacen que la gente mire raro a Oscar. Algunos tienen miedo de tocarlo, creen que el niño tiene una infección contagiosa.
«La gente lo mira, lo señalan. No quieren estar cerca de él, cuenta la mamá Stephanie.
Pero los padres tratan de no pensar demasiado en lo que los demás piensan.
”A veces me pone brava, pero si dejarías que todas las cositas te molestaran, entonces nunca pudieras salir de la casa. Así que estamos bien», cuenta Stephanie.
En cambio la familia quiere difundir información sobre la rara enfermedad y mostrar que su pequeñito no es peligroso.
El estado significa que Oscar también tiene muchos otros problemas, entre otras un hígado y un bazo muy grande. Su sistema inmunitario está debilitado porque sus células sanguíneas y su médula ósea no funcionan correctamente.
Las manchas en sus ojos pueden molestar su vista, si se ponen más grandes.
«Tiene manchas por todo el cuerpo – también en la lengua y en los ojos – lo que me preocupa y me pone a pensar en lo que pasa ahí por dentro», cuenta Stephanie.
Es pesado para la familia no saber bien lo que causó la enfermedad y no saber bien cómo es el pronóstico.
Se sabe tan poco de la enfermedad, y nadie sabe bien cómo ayudarlo.
Lo más preocupante es que la enfermedad está conectada con el cáncer, aunque uno no sabe bien su origen.
Desde que nació en mayo 2015 Oscar ha pasado por muchísimas pruebas de sangre y transfusiones de plaquetas. Además ha pasado por seis pruebas de médula ósea y dos biopsias de piel.
¡Pero igual es el solesito de la familia!
A pesar de su enfermedad Oscar es un niño feliz – parece que hasta ahora no se preocupa por su apariencia.
De muchas formas es como cualquier niño de 3 años.
«Mientras esté contento y sano no nos preocupamos de su apariencia», dice Stephanie.
Desafortunadamente parece que sus padres no pueden lograr convencer a los otros padres que Oscar no es contagioso, así que Oscar no tiene muchos amigos.
¡Pero juntos podemos ayudar a cambiar esto – comparte esto para aumentar la conciencia de esta enfermedad!
