Esta mamá comparte su conmovedora historia sobre su hija con el síndrome de Treacher Collins

Cuando la pequeña Bella nació, el 25 de octubre de 2018, las vidas de Eliza Bahneman y su esposo cambiaron para siempre.

Bella sorprendió a sus padres al llegar unas semanas antes de la fecha prevista de nacimiento, pero también los sorprendió al presentar una de las enfermedades más raras que existen.

Newsner publica esta historia con el permiso de Eliza Bahneman.

“¡Vamos a tener un hijo!” Estas son las palabras que a todos les gusta escuchar cuando planean formar una familia. Nos llevó a mi esposo y a mí unos 9 meses lograr el embarazo. Y entonces comencé a sentirme ansiosa y nerviosa. Es una locura cuántas emociones puedes sentir al planear tener hijos.

Tuve la suerte de estar embarazada al mismo tiempo que mi hermana, mi cuñada y un par de amigas. Todas solo con unas pocas semanas o meses de diferencia. Fue genial tener gente con quien compartir los altibajos del embarazo”.

Foto: Eliza Bahneman

“Durante el embarazo, aprendí muchas cosas sobre la vida, además del hecho de que cualquier gran desafío puede presentarse cualquier día. Algunas veces estamos preparados para el cambio y otras no.

Tuve un embarazo fantástico y fácil. Se me consideraba de alto riesgo debido a un útero en forma de corazón, pero esa no fue la causa, lo que descubrimos más tarde. Me hicieron un ultrasonido todos los meses, y como tenía 35 años, pasé por todas las otras pruebas que se pueden hacer”.

Todos los resultados eran “normales”.

“En la noche del 24 de octubre, mi esposo trabajó hasta tarde y preparé las últimas cosas para la habitación de Bella, así como una bolsa de pañales. Justo antes de acostarme, a las 11:30 de la noche, le envié una foto de mi barriga y un mensaje de texto de Bella a su padre. “Hola papá, mamá piensa que llegaré pronto. Ella tiene la sensación de que no estará embarazada mucho más tiempo. Estoy deseando conocerte. Te quiero, papa.’

Al día siguiente, 25 de octubre de 2018, a la 1:15 de la tarde, rompí aguas. Bella llegaba un mes antes.

Llamamos a mis padres y corrimos juntos al hospital.

Después de 12 horas de dolores, Bella llegó al mundo. Pesó 2.5 kilos. A su llegada, noté algo raro, pero me dijeron que los bebés se ven raros cuando salen, así que no lo pensé más. Era tan pequeña y vulnerable. ¡Estaba emocionado y lista para conocer a nuestra chica! Sonreí y esperé ansiosamente para abrazar a mi hija cuando me di cuenta de que algo iba mal. “¿Por qué nadie me felicita? ¿Por qué mi esposo está tan confundido y asustado? ¿Por qué mi madre no puede mirarme? ¿Por qué salió mi doctor? ¿Por qué otras personas entran a mi habitación? Mi habitación estaba en silencio. Nadie dijo una palabra. El silencio me destrozó, me rompió, destruyó mi corazón. Estaba destrozada, asustada, confundida y perdida. Solo escribir sobre este momento es doloroso. Con el corazón encogido, visito estos recuerdos y recuerdo que no se celebró la llegada de mi hija”.

Foto: Eliza Bahneman

Bella no tenía el mismo aspecto que el resto de bebés. Era diferente. Y eso llevó a una doloroso silencio, seguido del caos.

Foto: Eliza Bahneman

“Los médicos nos informaron de que Bella tenía que ser llevada a la Unidad de Cuidados Intensivos para ponerle una vía intravenosa y que mi esposo iría con ella. Todavía no había podido abrazar a mi bebé.

‘¡Espere!’ Dije. ‘Quiero que me den a bebé’. Pusieron a Bella en mi pecho y ella me miró a los ojos. Nunca olvidaré esa mirada, una mirada que decía: ‘Mamá, tengo miedo’. También fue una mirada que me dio consuelo.

Le susurré que pasase lo que pasase, ella siempre estará protegida. Mi madre se quedó conmigo y vi a mi esposo y a mi bebé salir de la habitación. Nunca me había sentido tan vacía. ¿Por qué nosotros?

En el hospital donde di a luz, te hacen presionar un botón que suena como una canción de cuna después del parto. Me pidieron que lo presionara pero yo no quise. No quería celebrarlo. Ni siquiera sabía si mi bebé alguna vez llegaría a casa, o si estaría bien. Cuando sonó la canción, lloré por dentro. Nunca planearé nada otra vez. Sentí que la vida nos decepcionó. Ya nada importaba. Cuando empezaron a llegar mensajes de mis amigos, comencé a enojarme cada vez más. No respondí ninguno y en realidad apagué mi teléfono. Era injusto, pensé. Ellos pudieron irse a casa con sus bebés, a nosotros ni siquiera sabíamos qué nos depara el futuro.

Finalmente pude ponerme en contacto con Bella y Erik. Teníamos que estar solos para que Erik y yo pudiéramos unirnos con Bella, piel con piel.

‘Cariño, creo que han conseguido diagnosticar a nuestra hija’, dijo mi esposo. Bueno, hay dos síndromes, uno es peor que el otro. Esperemos que sea Treacher Collins.

Bella nació con microtia, pérdida auditiva, mandíbula pequeña y empotrada, una vía aérea reducida y un paladar hendido y duro. Debido a esto, Bella se sometió a su primera cirugía para ponerle un tubo gástrico para que pudiera ser alimentada. Nuestro viaje en la UCI fue de 8 semanas. La UCI fue nuestro hogar. Entre mis padres, los padres de Erik y nosotros, Bella estuvo entretenida todo el día. Además de nosotros, tuve mucha suerte de tener una de mis increíbles amigas, que es enfermera en el hospital, y estuvo pendiente de Bella durante su turno, especialmente en las noches cuando yo ya estaba en casa”.

Foto: Eliza Bahneman

“Bella ahora tiene 16 meses y se ha sometido a tres cirugías mayores de internación y una cirugía ambulatoria. La mayoría de los niños con TCS se someten a un promedio de 20 a 60 cirugías, si no más. Algunos tienen herramientas para ayudarles a respirar, pero casi todos tienen algún tipo de pérdida auditiva.

Bella va terapias especiales, terapia del habla, una clase de música para niños con discapacidades auditivas y comienza suavemente con las materias escolares. Nuestro viaje es diferente, nuestro “normal” es diferente, pero no lo cambiaría por nada. Toda esta experiencia me ha enseñado mucho acerca de ser madre, hermana, esposa, amiga y conocida”.

Foto: Eliza Bahneman

Le agradecemos a Eliza que haya querido compartir su historia. Ahora lo estamos compartiendo para apoyar a todas personas con hijos que son diferentes, porque todos en realidad somos diferentes y no veo nada malo en ello. Todo amor para esta familia.