Karina Rodini tiene 28 años y vive en Curitiba, Brasil. A ella le gusta pasar tiempo con la familia, estar en la naturaleza y el maquillaje.
Intereses comunes para una mujer joven con curiosidad en la vida. Pero para Karina, la vida se ha vuelto cualquier cosa menos ordinaria.
Ella sufre de una enfermedad inusual que hace que crezcan grandes tumores en sus piernas. La enfermedad ha hecho que tiene dificultad en moverse y ya no puede tener un trabajo normal.
Durante mucho tiempo, Karina estuvo deprimida y dejó que su discapacidad se hiciera cargo de su vida.
Pero ahora ella ha tomado una decisión drástica – Karina se niega a esconderse más.
Ella decidió compartir su historia para inspirar a otros que luchan contra discapacidades y para difundir el mensaje de que uno no debería estar avergonzado por la persona que uno es.
Karina Rodini fue diagnosticada con neurofibromatosis tipo 1, o NF1, cuando tenía solo dos años de edad.
Pero no fue hasta la adolescencia que la enfermedad se hizo más visible. Comenzó como algunas marcas de nacimiento, pero creció rápidamente y se convirtió en tumores visibles en la pierna.
Fue entonces cuando sus torturadores en la escuela notaron que ella era diferente. Esto fue el comienzo de una exclusión con la que ha vivido casi durante 15 años.
https://www.instagram.com/p/BtbGyiMBONA/
Karina tiene dos cuentas de Instagram, una para su vida habitual y otra donde uno puede seguir su lucha contra la enfermedad.
Hoy en día, los tumores han crecido tanto que pesan unos 40 kilos y, aunque Karina se ha sometido a siete cirugías para extirpar tejidos, la pierna continúa creciendo.
«Mi mayor temor es que mi enfermedad nunca deje de crecer y llegará a un punto en el que no sé qué hacer», dice Katrina, según Daily Mail.
El tumor ha afectado principalmente su lado izquierdo y hoy en día la visión del ojo izquierdo también se ha visto afectada negativamente.
Cuando Karina es operada, solo se puede extirpar un kilo de tumor a la vez debido al riesgo de sangrado.
Karina dice que sus piernas se duplicaron en tamaño después de la última cirugía el año pasado.
La neurofibromatosis es un trastorno genético que causa que los tumores crezcan a lo largo de diferentes nervios en los afectados.
Los síntomas pueden variar en grado y en muchos casos la piel se decolora, tiene pecas o, como en el caso de Katarina, se desarrollan tumores blandos.
Karina ha sufrido una forma inusualmente agresiva de la enfermedad.
https://www.instagram.com/p/BicZYWrh2pW/
A causa de su enfermedad, Karina ha sufrido de mucho acoso y exclusión.
“He aprendido a vivir con los prejuicios. Antes sufría más de eso, ahora es mejor. Siempre van a existir personas con prejuicios», dice ella.
Karina dice que ella ha trabajado desde que tenía 16 años, pero debido a ausencia relacionada con las visitas médicas, fue despedida de su último trabajo.
Desde entonces no ha podido encontrar nada nuevo.
«Nadie quiere darme un trabajo por mi apariencia. Donde vaya, la gente me mira».
Actualmente no hay ninguna cura para NF1. Pero la enfermedad se puede tratar con cirugías, medicamentos, fisioterapia y ayuda psicológica.
Karina dice que la atención médica que recibe en su país de origen, Brasil, no le da la ayuda que necesita. Por lo tanto, ella y su madre han creado una recaudación de fondos para que Karina reciba ayuda de expertos en la India.
La madre de Karina piensa que a pesar de que ha sido un tiempo muy difícil para su hija, ella mantiene el coraje.
«Karina es una chica muy activa, le gusta la vida y le gusta maquillarse y salir y jugar con los niños», dice.
En cuanto la enfermedad ha empeorado para Karina, ella también se ha vuelto más tímida y temerosa a salir en fotos, por ejemplo.
Pero ahora ella está tratando de cambiar esto.
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“Yo trato de superar mis incertidumbres y exponerme más. Especialmente ahora que muchas otras personas con la misma enfermedad me han contactado».
Karina espera poder ayudar a otros con NF1 al hablar públicamente sobre sus experiencias. Ella quiere mostrar que uno puede vivir una vida normal.
Karina piensa que uno debe atreverse a mostrarse, hablar sobre la enfermedad y no avergonzarse.
Su mensaje a otros con NF1:
«No tienes que esconderte, quedarte en casa y estar deprimido solo porque tienes una enfermedad. No tienes que pensar que no hay oportunidades porque si lo hay».
En el video a continuación, Karina cuenta más sobre su vida:
Te invitamos a compartir el artículo para rendir homenaje a esta valiente mujer que se atreve a hablar sobre su enfermedad públicamente para ayudar a otros.
